В России десятки тысячи семей с детьми и молодыми взрослыми получают паллиативную помощь: данные ко Всемирному дню паллиативной и хосписной помощи
11 октября 2025 года во всём мире отмечают Всемирный день паллиативной и хосписной помощи. Этот день появился 20 лет назад как напоминание: паллиатив — это не отказ от лечения, а система поддержки, которая помогает жить, даже если болезнь неизлечима. Для России разговор о паллиативе особенно важен. Сегодня десятки тысяч семей нуждаются в такой помощи, но доступ к ней остаётся неравномерным.
В современной паллиативной помощи выделяют три ключевых направления — помощь детям, молодым взрослым и взрослым пациентам. Между ними существует ряд существенных различий, которые порождают опасные стереотипы.
Если взрослый паллиатив преимущественно связан с онкологическими заболеваниями и коротким сроком жизни пациента, то детский паллиатив демонстрирует совершенно иную картину. Здесь 68,7% случаев приходится на неврологические заболевания, 11,3% — заболевания общепедиатрического профиля, а онкология составляет лишь 3,2%. При этом многие дети с паллиативным статусом успешно учатся, работают и ведут активную жизнь, вопреки первоначальным прогнозам врачей о скором уходе.
Долгое время паллиативную помощь оказывали по остаточному принципу. Таких больных считали “медицинской неудачей”, и уход за ними чаще возлагался на священнослужителей. Ситуация начала меняться в 1960–1970-х годах, когда общество осознало: даже если человек неизлечимо болен, он остаётся человеком с обычными жизненными потребностями.
Сегодня система помощи детям с паллиативным статусом в РФ активно развивается:
- На конец 2024 года 29 584 ребёнка получают паллиативную поддержку (что на 13,9% выше в сравнении с 2022 годом)
- Паллиативная помощь доступна во всех регионах России
- 240 отделений оказывают поддержку на дому
- 349 бригад выезжают к пациентам
- 92 стационара помогают в тяжёлых случаях
- 1487 коек для круглосуточного ухода
Важную роль в развитии паллиативной помощи детям и молодым взрослым в России сыграл фонд «Бумажная птица» вместе с двумя другими организациями — СПб ГАУЗ «Хоспис (детский и взрослый)» и АНО «Детский и взрослый хоспис» – мощный альянс, который за последние 20 лет кардинально изменил ситуацию с паллиативной помощью детям и молодым людям в России:
- 2010 год — открыт первый детский хоспис в России (третий в мире),
- 2011 год — появилось отделение социальной помощи в п. Ольгино,
- 2019 год – поручение Президента о внесении изменений, направленных на развитие паллиативной помощи
- 2019 год — заработал детский хоспис в Домодедово (первый в Московской области),
- 2020 год — открылся второй стационар детского хосписа в Павловске
- 2022 год — запущен первый в стране хоспис для молодых взрослых в Пушкине
Надо признать, что в работе паллиативной помощи есть свои трудности, и их нельзя игнорировать. Одна из них — недостаточная гибкость существующих регламентов, которые не всегда учитывают индивидуальные потребности пациентов. Например, стандартные размеры медицинского оборудования могут не подходить конкретному ребёнку из-за его физических особенностей, хотя по правилам замена возможна только через три года. А ещё в нескольких районах до сих пор нет специальных бригад врачей, которые могли бы выезжать к детям на дом. И это не единственная сложность — не хватает и самих специалистов, которые могли бы помогать пациентам. Список подобных проблем можно продолжать, и все они требуют решения.
В таких условиях особую роль играют благотворительные фонды, становясь важным и эффективным дополнением государственной поддержки. Они помогают там, где система оперативно не справляется: быстро реагируют на нужды пациентов, обеспечивают индивидуальный подход, закупают необходимое оборудование, организуют консультации в отдалённых районах, поддерживают пациентов и их семьи.
Благодаря фондам многие люди получают своевременную помощь, а их близкие — важную поддержку в трудный период.
Признание паллиативной помощи как неотъемлемой части заботы о людях — важный шаг к гуманному обществу. Вот уже 20 лет каждую вторую субботу октября в День паллиативной и хосписной помощи помогает сделать этот шаг осознанным во всем мире, показывая, что паллиативные пациенты — не «медицинская неудача», а полноценные члены общества, заслуживающие внимания и поддержки.
Каждый может помочь: кто-то деньгами, кто-то временем, а кто-то — простым участием. Любая поддержка ценна, ведь она делает жизнь людей достойнее и комфортнее.
«Каждый человек особенный — со своими талантами, историями и мечтами. История знает примеры великих людей: Стивен Хокинг изменил представление о человеческих возможностях, а Корней Чуковский создал бессмертные произведения, посвящая их своей дочери Мурочке, умирающей от неизлечимого заболевания. Но значимость человека не измеряется громкостью его имени. Каждая жизнь — это история, достойная уважения, где важен не масштаб свершений, а и сам факт достойного существования. Паллиативная помощь учит нас главному: ценность жизни не в подвигах, а в её качестве. Помогать нужно не ради признания, а потому что это человечно — дать каждому возможность прожить свой день достойно», — Павел Ткаченко, исполнительный директор фонда «Бумажная птица».